Hallo Welt, ich weiss nicht ob das gelesen wird oder nicht,
aber ich wollte meine Geschichte mit den vielen Betroffenen teilen, und Mut machen, helfen.
Ich weiss nicht ob es richtig ist was ich hier mache aber ich wollte meinem Herzen folgen und es einfach mal aufschreiben und mit der Welt teilen.
Lasst euch von dem Blog Titel nicht einschüchtern!
Ich will niemandem etwas verkaufen oder aufzwingen.
Mein Weg erforderte Mut und Willen.
Lest es, lasst es auf euch wirken, vielleicht kann euch das ein oder andere helfen, wer weiß.
Just keep an open mind...
Es sind meine Erfahrungen, meine Geschichte, ungeschönt und unzensiert!
Mein Name ist Lydia Pudel.
Ich werde im September diesen Jahres 33.
Und meine Diagnose vor 4 Jahren lautete MB!
Schock, Panik, Fassungslosigkeit, und echte Erleichterung, dass endlich was entdeckt wurde.
Ich denke viele von euch können diese Gefühle durchaus verstehen!
Das haben wir alle gemeinsam.
Die Jahre davor waren eine Hölle, nach der Diagnose ebenfalls.
Ich war immer ein Lebenslustiger Mensch, bis zur Pubertät, so bis zum 16t-en Lebensjahr,
dann begannen die tierischen Schmerzen, im Rücken, Nacken, Kopf, anschwellen der Hände und Füße, nächtliche Krämpfe, Schlafstörungen, Herpes, leichte Bindehaut Entzündungen, Chronische Bronchitis usw...
Kein Arzt nahm mich für voll, alle taten das als Spinnereien ab, denn ich war ja noch so jung...
Sie machen zu viel Sport hieß es dann, nachdem ich erzählte, das dem nicht der Fall war und ich eine sehr aktive Person bin, hiess es sie machen zu viel Sport.
Das ist Wachstums Schmerz... Bitte...
Also kämpfte ich mich durch, mit Medikamenten, Infusionen, Physiotherapie, manchmal war es ganz okay, für 3 Jahre war dann plötzlich ruhe und ich wusste nicht wieso das alles aufgehört hatte!
Ich habe mich einfach nur gefreut das es nicht mehr weh tat. Dachte auch wirklich daran, das es alles Einbildung gewesen ist!
Bis Mitte 2011, da begann mein linkes Sprunggelenk weh zu tun, die tierischen Schlafstörungen kamen wieder, Nackenschmerzen, Morgensteifigkeit, brennen der Knochen und Gelenke...
Ich wusste mir nicht mehr zu helfen, nahm von allen Schmerz-Stillern die höchste Dosis die ich kriegen konnte, manchmal bis zu 15 Tabletten am Tag, ohne zu ahnen was ich mir antat.
Bis das aus dem Bett kommen unmöglich wurde, und auftreten bei beiden Füßen nicht mehr zu bewerkstelligen war.
Nachdem mein HA mich für drei Wochen krank geschrieben hat und mir Schonung und Krücken verordnet hat wachte ich eines Morgens auf und konnte mein linkes Auge nicht mehr öffnen, nur unter Schmerzen schleppte ich mich ins Bad und sah das Grauen.
Mein Auge war ganz rot, geschwollen und brannte wie verrückt!
Beim Augenarzt dann die Vermutung es ist eine Rheumatische Erkrankung.
Eine Woche später das selbe Spiel beim rechten Auge, die Entzündung breitete sich aus.
Kortison haltige Salben und Tabletten mussten her bis zu 150mg täglich, was in Depressionen ausartete.
Was nicht selten zu Selbstmordgedanken führte...
Die Überweisung zur Rheumatologin und in der Augenklinik in Münster erfolgten.
Die Rheumatologin stellte dann nach einigen Tests fest es ist MB!
So ich wusste nun was ich hatte, Erleichterung darüber aber auch Panik was nun?
Denn auf mein Augenlicht zu verzichten und irgendwann nicht mehr gehen zu können das stand nicht zur Debatte! Ein Pflegefall zu sein und jemandem zur Last fallen noch weniger!
Aber ich wusste mir nicht zu helfen, trieb mich in MB Foren rum, las die traurigen und niederschmetternden Berichte der anderen Betroffenen, vor allem das Unverständnis der Familien Angehörigen schockierte mich zu tiefst, die ich da las.
Ich bekam Lantarel/ MTX. und jeden Tag Kortison. An Schlaf war nun gar nicht mehr zu denken, 2 Stunden in der Nacht waren das meiste was ich bekam, weil ich so aufgekratzt war wegen der Medikament, Tag über immer müde wegen des Schlafmangels...
Ich habe mich in all der Zeit nicht krank schreiben lassen, (ausser am Anfang, wo ich kaum sehen und laufen konnte) aus Angst meinen Job zu gefährden, also halb blind und humpelnd immer wieder zur Arbeit gequält, gute Miene zum bösen Spiel gemacht.
Denn man sieht uns die Krankheit ja nicht an!
Richtig?!
Die Entzündungen am Auge ließen nicht nach.
Also immer wieder nach Münster und Kortison Spritzen ins entzündete Auge (sprich in den Tränensack) Keine schöne Sache. Ein halbes Jahr dauernde Entzündung war normal.
Spritzen in die Gelenke und Rücken.
Im Januar 2014 dann die Ersehnte Kur bewilligt bekommen,
In Bad Aibling. Bayern, nicht wirklich empfehlenswert, was einige Ärzte angeht, wegen den Therapeuten alleine lohnenswert.
4 Wochen dort verbracht, einiges mitgenommen,
Joggen ist nicht gut, Sauna ist nicht gut, Gemüse und Obst ebenfalls nicht wirklich.
Fisch ist super! Fahrrad Fahren ebenfalls...
Schwimmen ist prima aber nicht für meinen Fall, denn der Rücken...
Mein einziger Trost was eine "Mitinsassin" Johanna.
Sie lebte sein einem Jahr Vegan und ihr ging es seit dem viel besser!
Machte aber ebenfalls nicht alles richtig. Doch das wusste ich damals noch nicht.
Dazu muss ich sagen, das meine RA mir eher zu Fleischkonsum geraten hatte. Was natürlich in die verkehrte Richtung führte!
Aber damals wusste ich es nicht besser!
Mein Leitspruch seit ich die Diagnose hatte war immer "Ich würde selbst Scheisse Fressen, wenn ich wüsste das mir das helfen würde gesund zu werden!"
Leider gib es viele da Draussen, sie genau das ausnutzen und mit dem Leid anderer Reich werden!
Lydia Pudel
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